Ζωή μέσα σε μία φυσαλίδα

Ο David Phillip Vetter ήταν ένα αγόρι από το Τέξας των ΗΠΑ που έπασχε από μία σπάνια γενετική ασθένεια, γνωστή ως Βαριά Συνδυασμένη Ανοσοανεπάρκεια (ΒΣΑΑ). Έπρεπε αναγκαστικά να ζει σε αποστειρωμένο περιβάλλον και έγινε γνωστός ως το αγόρι που ζει σε πλαστική φυσαλίδα.

Ο πρώτος γιος των γονιών του David πέθανε επτά μήνες μετά τη γέννησή του. Οι γιατροί είχαν διαγνώσει τότε πως το βρέφος είχε γεννηθεί με ελαττωματικό θύμο, έναν αδένα που είναι σημαντικός για τη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος, λόγω μίας γενετικής πάθησης, της ΒΣΑΑ.
Κάθε γιός που ενδεχομένως να συλλάμβανε το ζευγάρι είχε 50% πιθανότητες να κληρονομήσει την ίδια πάθηση.
Οι γιατροί από τη Σχολή Ιατρικής Baylor είχαν δηλώσει στους Vetter πως εάν έκαναν άλλο παιδί με ΒΣΑΑ, τότε το παιδί θα έπρεπε να τοποθετηθεί σε αποστειρωμένη απομόνωση μέχρι να γίνει μεταμόσχευση μυελού των οστών, με δότη τη μεγαλύτερη αδερφή του βρέφους, Katherine.

Όταν γεννήθηκε ο David, ήδη είχε ετοιμαστεί ένα ειδικά αποστειρωμένο κρεβάτι με σκέπασμα. Σε λιγότερο από 10 λεπτά από το κόψιμο του ομφάλιου λώρου, ο David τοποθετήθηκε στο πλαστικό αποστειρωμένο περιβάλλον του, στο οποίο θα έμενε για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής του.
Οι γιατροί είχαν αποφασίσει πως η μεταμόσχευση μυελού των οστών ίσως να έδινε στο ανοσοποιητικό σύστημα του David την ώθηση για να ξεκινήσει να λειτουργεί κανονικά.
Ήλπιζαν πως η μεγαλύτερη αδερφή του, Katherine, θα ήταν συμβατός δότης, αλλά δυστυχώς οι εξετάσεις τους απογοήτευσαν.
Πλέον, αυτό που έμοιαζε ως προσωρινή λύση, έγινε το σπίτι του και καθώς μεγάλωνε, έπρεπε να αναδιαμορφώνει το θάλαμο του νοσοκομείου στον οποίο ζούσε.

Καθώς περνούσαν τα χρόνια, ο David μεταφέρθηκε σε άλλα περιβάλλοντα εντός του νοσοκομείου, ολοένα και μεγαλύτερα, για να χωρούν τον ίδιο και τη φυσαλίδα του.
Οι ερευνητές και οι γονείς του προσπάθησαν να δώσουν στον David όσο γίνεται μια πιο φυσιολογική ζωή. Διδασκόταν τα μαθήματα του σχολείου και έβλεπε τηλεόραση.
Παρόλα αυτά, λαχταρούσε να συμμετάσχει στις δραστηριότητες του έξω κόσμου και να κάνει πράγματα που έβλεπε από το παράθυρό του ή από την τηλεόραση.
Κάποια στιγμή είχε δηλώσει ο ίδιος: «Ό,τι κι αν κάνω εξαρτάται από το τι θα αποφασίσει κάποιος άλλος να κάνω. Γιατί να πάω σχολείο; Γιατί να μάθω να διαβάζω; Τι καλό θα μου κάνει; Ούτως ή άλλως δεν μπορώ να κάνω τίποτα, επομένως γιατί; Πείτε μου γιατί.»

Όταν ο David πήγε 4 ετών, ανακάλυψε πως μπορεί να ανοίξει τρύπες στη φυσαλίδα του με μία σύριγγα πεταλούδα που είχαν αφήσει κατά λάθος οι γιατροί στην κατοχή του. Τότε ήταν που ο γιατρός του αναγκάστηκε να του μιλήσει για πρώτη φορά για τα μικρόβια και τη σπάνια ασθένειά του.
Μέχρι την ηλικία των 5 ετών, είχε ήδη συνειδητοποιήσει τη διαφορετικότητά του και φοβόταν για όσα του επεφύλασσε το μέλλον του -τις ελάχιστες επιλογές, το αίσθημα της αποξένωσης και την επιτακτική ανάγκη να είναι ευγενικός και υποχωρητικός ώστε να μην αποκαλύπτει το θυμό του.

Το νερό, ο αέρας, το φαγητό, οι πάνες και τα ρούχα, όλα αποστειρώνονταν με ειδικά απολυμαντικά πριν να μπουν μέσα στη φυσαλίδα. Οι γιατροί και οι γονείς του τον φρόντιζαν μόνο μέσω των ειδικών πλαστικών γαντιών, που ήταν ενσωματωμένα στα τοιχία της φυσαλίδας.
Πριν να μπει οτιδήποτε μέσα, έπρεπε να αφαιρεθεί οποιοδήποτε ίχνος κόλλας και όλες οι ετικέτες, το προϊόν να τοποθετηθεί σε ειδικό θάλαμο με οξείδιο του αιθυλενίου για τέσσερις ώρες στους 60 βαθμούς Κελσίου και στη συνέχεια να αεριστεί για μία με επτά μέρες πριν να μπει στη φυσαλίδα.

Η φυσαλίδα διέθετε θορυβώδεις μηχανές που την κρατούσαν φουσκωμένη, με αποτέλεσμα ο David να δυσκολεύεται να κάνει οποιαδήποτε συζήτηση ή να ακούσει. Όταν ο David έγινε τριών ετών, οι γιατροί πρόσθεσαν στον πλαστικό του κόσμο ένα δωμάτιο παιχνιδιού, 3μ. x 2 μ
. Όταν ο φωτογράφος του United Press International έφτασε για να φωτογραφήσει την πρώτη επαφή του David με τον παιχνιδότοπό του, εκείνος αρνήθηκε να μπει μέσα στο δωμάτιο.
Η μητέρα του κάλεσε την Mary Murphy, που έκανε το διδακτορικό της στην ψυχολογία και είχε ξαναγνωρίσει τον David και εκείνη κατάφερε να τον πείσει να μπει στο δωμάτιο, λέγοντάς του πως του έχει βάλει μέσα ένα χρυσόψαρο.

Το 1974, και ενώ ήταν 3 ετών, ο David μπορούσε να περνάει δύο με τρεις εβδομάδες στο σπίτι των γονιών του, πάντα όμως μέσα στην ειδική πλαστική φυσαλίδα που του είχαν φτιάξει. Όταν βρισκόταν εκεί, η αδερφή του κοιμόταν στο σαλόνι, δίπλα από τη φυσαλίδα του αδερφού της.
Οι δυο τους ήταν πολύ δεμένοι, παρόλο που κάποιες φορές πιάνονταν στα χέρια και τσακώνονταν, χρησιμοποιώντας τα γάντια της φυσαλίδας. Κάποτε, ο David χτύπησε την αδερφή του, Katherine, με τα γάντια και στη συνέχεια πήγε στην άλλη πλευρά της φυσαλίδας, σε σημείο που δεν μπορούσε η αδερφή του να τον φτάσει.
Πάντα, όμως, η Katherine είχε το πάνω χέρι στους καυγάδες τους: τον απειλούσε πως θα βγάλει από το ρεύμα τη φυσαλίδα του, και μάλιστα το έκανε κάποιες φορές. Όταν η κύρια φυσαλίδα του ξεφούσκωνε, είχε ένα ξεχωριστό τμήμα που μπορούσε να πάει μέχρι να την πείσει να ξαναβάλει την πρίζα.

Μετά από πολλά χρόνια, η κατάσταση του David έγινε ανυπόφορη. Οι ελπίδες να βρεθεί θεραπεία ήταν απειροελάχιστες. Οι γιατροί φοβόντουσαν πως, ως έφηβος, θα γινόταν ακόμα πιο απρόβλεπτος και πιο ανεξέλεγκτος.
Η Αμερικανική Κυβέρνηση έκανε λόγο για διακοπή της χρηματοδότησης γύρω από την έρευνα της συγκεκριμένης πάθησης, καθώς δεν υπήρχαν κάποια αποτελέσματα και άρχισε να υπάρχει διαμάχη γύρω από τα ηθικά ζητήματα που θέτει το συγκεκριμένο πείραμα.
Συνολικά, πάνω από 1.3 εκατομμύρια δολάρια δαπανήθηκαν για τη φροντίδα του David.
Ο David είχε φίλους και συμμαθητές που τον επισκέπτονταν στο σπίτι του και έπαιζαν μαζί του, ενώ ένας από τους φίλους του κανόνισε μία ειδική προβολή της ταινίας «Η επιστροφή των Τζεντάι» σε τοπικό κινηματογράφο, ώστε να μπορέσει να την δει ο David με την κινητή φυσαλίδα του, την οποία χρησιμοποιούσε για τη μεταφορά του στο νοσοκομείο.

Το 1983, οι γονείς του David, μετά από συμβουλή των τριών γιατρών που είχαν αναλάβει εξ αρχής την περίπτωση και τους είχαν προτρέψει να μην διακόψουν την κύηση, αποφάσισαν να δώσουν την έγκρισή τους στην ιατρική ομάδα να κάνει μεταμόσχευση μη συμβατού μυελού από την αδερφή του David. Οι προσπάθειες να βρεθεί συμβατός δότης ήταν άκαρπες και είχε σημειωθεί σημαντική πρόοδος στις μεταμοσχεύσεις μη συμβατού μυελού. Η κλινική Baylor κινηματογράφησε την επέμβαση, παρότι ο David είχε ζητήσει να μην γίνει, και οι γιατροί χορήγησαν τον μυελό μέσω ενδοφλέβιων σωλήνων, που περνούσαν μέσα στη φυσαλίδα.

Η επέμβαση που έγινε το 1984 στέφθηκε με επιτυχία και για μερικούς μήνες υπήρχε η ελπίδα πως ο David θα καταφέρει να βγει από τη φυσαλίδα. Εντούτοις, μερικούς μήνες μετά την επέμβαση, ο David αρρώστησε για πρώτη φορά στη ζωή του. Άρχισε να έχει διάρροια, πυρετό και να κάνει εμετό, εξαιτίας εντερικής αιμορραγίας.
Τα συγκεκριμένα συμπτώματα ήταν τόσο σοβαρά που ο David χρειάστηκε να βγει από τη φυσαλίδα, προκειμένου να υποβληθεί σε θεραπεία. Όταν ο πατέρας του τον ρώτησε εάν θέλει να βγει από τη φυσαλίδα, εκείνος απάντησε: «Μπαμπά, συμφωνώ να κάνω τα πάντα αρκεί να νιώσω καλύτερα.»
Όντας έξω από τη φυσαλίδα, η κατάστασή του ολοένα και χειροτέρευε, μέχρι που έπεσε σε κώμα. Η μητέρα του μπόρεσε να ακουμπήσει το γυμνό δέρμα του γιού της για πρώτη και τελευταία φορά, πριν ο David να αφήσει την τελευταία του πνοή. Πέθανε στις 22 Φεβρουαρίου του 1984, από λέμφωμα Μπέρκετ, σε ηλικία 12 ετών.




http://a-pistefto.blogspot.com
http://santosight.blogspot.com