Το σύνδρομο της παραίτησης: Η μυστηριώδης ασθένεια της Σουηδίας

Της Linda Pressly - BBC

Μετάφραση - επιμέλεια: Βιβή Συργκάνη, enallaktikos.gr

Για σχεδόν δύο δεκαετίες η Σουηδία μάχεται μια μυστηριώδη ασθένεια. Ονομάζεται σύνδρομο της παραίτησης, επηρεάζει μόνο τα παιδιά των αιτούντων άσυλο, τα οποία αποσύρονται εντελώς, παύουν να περπατούν, να μιλούν ή να ανοίγουν τα μάτια τους. Τελικά αναρρώνουν. Αλλά γιατί αυτό φαίνεται να συμβαίνει μόνο στη Σουηδία;

Όταν ο πατέρας της την σηκώνει από την αναπηρική πολυθρόνα της, η εννιάχρονη Σόφι είναι σαν άψυχη. Αντίθετα, τα μαλλιά της είναι πλούσια και λαμπερά - σαν ένα υγιές παιδί. Αλλά τα μάτια της Σόφι είναι κλειστά. Και κάτω από την φόρμα της φοράει πάνα. Ένα διαφανές σωληνάκι φτάνει έως τη μύτη της - έτσι τρέφεται τους τελευταίους 20 μήνες.

Η Σόφι και η οικογένειά της είναι αιτούντες άσυλο από την πρώην ΕΣΣΔ. Έφθασαν τον Δεκέμβριο του 2015 και ζούσαν σε καταλύματα που προορίζονταν για πρόσφυγες σε μια μικρή πόλη στην κεντρική Σουηδία.

"Η αρτηριακή πίεση είναι φυσιολογική", λέει η Δρ. Elisabeth Hultcrantz, εθελόντρια στους Γιατρούς του Κόσμου. "Αλλά έχει υψηλούς παλμούς, οπότε ίσως αντιδρά στους τόσους πολλούς ανθρώπους που έρχονται να την επισκεφθούν σήμερα".

Ο Hultcrantz δοκιμάζει τα αντανακλαστικά της Σόφι. Όλα λειτουργούν κανονικά. Αλλά το παιδί δεν κουνιέται.

Η Hultcrantz ανησυχεί γιατί η Σόφι δεν ανοίγει ποτέ το στόμα της. Αυτό θα μπορούσε να είναι επικίνδυνο, γιατί αν υπάρξει πρόβλημα με το σωλήνα τροφοδοσίας της, η Σόφι θα μπορούσε να πνιγεί.

Πώς γίνεται, λοιπόν, ένα παιδί που αγαπούσε τόσο πολύ τον χορό, τώρα να έγινε τόσο αδρανές;

"Όταν εξηγώ στους γονείς τι συνέβη, τους λέω ότι ο κόσμος ήταν τόσο αβάσταχτος που η Σόφι χάθηκε μέσα στον εαυτό της και αποσυνδέθηκε από το συνειδητό κομμάτι του εγκεφάλου της", λέει η Hultcrantz.

Οι επαγγελματίες υγείας που αντιμετωπίζουν τις περιπτώσεις αυτών των παιδιών συμφωνούν ότι το τραύμα είναι εκείνο που προκάλεσε την απόσυρση από τον κόσμο. Τα παιδιά που είναι τα πιο ευάλωτα είναι εκείνα που έχουν βιώσει ακραίες βιαιότητες - συχνά κατά των γονέων τους - ή των οποίων οι οικογένειες έχουν εγκαταλείψει ένα βαθιά ανασφαλές περιβάλλον.

Οι γονείς της Σόφι βίωσαν μια τρομακτική ιστορία εκβιασμού και δίωξης από την μαφία της περιοχής. Τον Σεπτέμβριο του 2015 άνδρες φορώντας αστυνομική στολή σταμάτησαν το αυτοκίνητό τους.

"Μας έσυραν έξω, η Σόφι ήταν στο αυτοκίνητο και έτσι υπήρξε μάρτυρας του άγριου ξυλοδαρμού του πατέρα και της μητέρα της", θυμάται ο πατέρας της Σόφι.

Οι άνδρες άφησαν τη μητέρα της Σόφι - εκείνη άρπαξε την κόρη της και έτρεξε. Αλλά ο πατέρας της Σόφι δεν κατάφερε να τους ξεφύγει.

"Με πήραν μακριά και στη συνέχεια δεν θυμάμαι τίποτα", λέει. Η μητέρα της Σόφι την πήγε στο σπίτι ενός φίλου. Το μικρό κορίτσι ήταν πολύ αναστατωμένο. Φώναζε, έκλαιγε λέγοντας "Πηγαίνετε και βρείτε τον μπαμπά μου!". Και χτυπούσε τον τοίχο με τα πόδια της.

Τρεις ημέρες αργότερα, ο πατέρας της εμφανίστηκε και από τότε η οικογένεια παρέμεινε εν κινήσει, αναζητώντας προσωρινό καταφύγιο σε σπίτια φίλων μέχρι να φύγουν για τη Σουηδία τρεις μήνες αργότερα. Κατά την άφιξή τους κρατήθηκαν για ώρες από τη σουηδική αστυνομία. Στη συνέχεια, πολύ γρήγορα, η κατάσταση της Σόφι επιδεινώθηκε.

"Μετά από μερικές ημέρες, παρατήρησα ότι δεν έπαιζε τόσο πολύ όσο παλιότερα με την αδελφή της", λέει η μητέρα της Σόφι, που αναμένει το νέο μέλος της οικογένειας τον επόμενο μήνα.

Σύντομα, η οικογένεια πληροφορήθηκε ότι δεν θα μπορούσε να μείνει στη Σουηδία. Η Σόφι άκουσε τα πάντα σε αυτή τη συνάντηση με το Συμβούλιο Μετανάστευσης και στο σημείο αυτό σταμάτησε να μιλάει και να τρώει.

Το σύνδρομο της παραίτησης αναφέρθηκε για πρώτη φορά στη Σουηδία στα τέλη της δεκαετίας του 1990. Περισσότερες από 400 περιπτώσεις καταγράφηκαν από το 2003-2005.

Καθώς περισσότεροι Σουηδοί άρχισαν να ανησυχούν για τις συνέπειες της μετανάστευσης, αυτά τα «απαθή παιδιά», όπως ήταν γνωστά, έγιναν ένα τεράστιο πολιτικό ζήτημα. Υπήρχαν αναφορές ότι τα παιδιά προσποιούνται και ότι οι γονείς δηλητηρίαζαν τα παιδιά τους για να εξασφαλίσουν κατοικία. Καμία από αυτές τις ιστορίες δεν ήταν αποδεδειγμένη.

Κατά την τελευταία δεκαετία, ο αριθμός των παιδιών που αναφέρθηκαν ότι πάσχουν από το σύνδρομο της παραίτησης έχει μειωθεί. Το Εθνικό Συμβούλιο Υγείας της Σουηδίας δήλωσε πρόσφατα ότι υπήρχαν 169 περιπτώσεις το 2015 και το 2016.

Παραμένει γεγονός ότι παιδιά από συγκεκριμένες γεωγραφικές και εθνοτικές ομάδες είναι τα πιο ευάλωτα: τα παιδιά από την πρώην ΕΣΣΔ, από τα Βαλκάνια, τα παιδιά Ρομά και, πιο πρόσφατα, τα Yazidi. Μόνο ένας μικρός αριθμός ήταν ασυνόδευτοι μετανάστες, κανένα παιδί δεν ήταν από την Αφρική και πολύ λίγα παιδιά ήταν από την Ασία. Σε αντίθεση με τη Σόφι, τα παιδιά που πλήττονται ζουν στη Σουηδία εδώ και χρόνια, μιλούν τη γλώσσα και προσαρμόζονται καλά στις νέες ζωές τους.

Πολυάριθμες παθήσεις που μοιάζουν με το σύνδρομο της παραίτησης έχουν αναφερθεί παλιότερα - μεταξύ των κρατουμένων στρατοπέδου συγκέντρωσης των Ναζί, για παράδειγμα. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, στις αρχές της δεκαετίας του 1990 διαπιστώθηκε μια παρόμοια κατάσταση - σύνδρομο της άρνησης - σε παιδιά, αλλά υπήρξαν μόνο λίγες περιπτώσεις και κανένα από τα παιδιά δεν ήταν μεταξύ των αιτούντων άσυλο.

"Κατά την άποψή μας, δεν έχουν εντοπιστεί περιπτώσεις εκτός της Σουηδίας", γράφει ο Δρ Karl Sallin, παιδίατρος στο Νοσοκομείο Παίδων Astrid Lindgren, τμήματος του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Karolinska στη Στοκχόλμη.

Πώς μπορεί μια ασθένεια να παραμένει εντός των εθνικών συνόρων; Δεν υπάρχει οριστική απάντηση σε αυτή την ερώτηση, λέει ο Sallin, ο οποίος ερευνά το σύνδρομο της παραίτησης για το διδακτορικό του.

"Η πιο εύλογη εξήγηση είναι ότι υπάρχουν κάποιοι κοινωνικο-πολιτιστικοί παράγοντες που είναι απαραίτητοι για την ανάπτυξη αυτής της κατάστασης." "Ένας ορισμένος τρόπος αντίδρασης ή απάντησης σε τραυματικά γεγονότα φαίνεται να αναπτύσσεται σε ένα συγκεκριμένο πλαίσιο".

Με κάποιο τρόπο - και δεν γνωρίζουμε τον μηχανισμό γι 'αυτό και γιατί συμβαίνει στη Σουηδία - το είδος των συμπτωμάτων που εμφανίζουν τα παιδιά τιμωρείται πολιτιστικά: αυτός είναι ο τρόπος με τον οποίο επιτρέπεται στα παιδιά να εκφράσουν το τραύμα τους. Αν συμβαίνει αυτό, εγείρει μια ενδιαφέρουσα ερώτηση: θα μπορούσε το σύνδρομο της παραίτησης να είναι μεταδοτικό;

"Αυτό υπονοείται στο μοντέλο, ότι εάν προσφερθεί το κατάλληλο έδαφος για τέτοιου είδους συμπεριφορές σε μια κοινωνία, θα δείτε επίσης περισσότερες περιπτώσεις", λέει ο Sallin.

"Αν κοιτάξετε την πρώτη περίπτωση το 1998 στη βόρεια Σουηδία, μόλις αναφέρθηκε η υπόθεση αυτή, εμφανίστηκαν και άλλες περιπτώσεις στην ίδια περιοχή. Επίσης, υπήρξαν περιπτώσεις αδελφών, που εμφάνισαν διαδοχικά το σύνδρομο. Αλλά πρέπει να σημειωθεί ότι οι ερευνητές που πρότειναν αυτό το μοντέλο της νόσου, δεν είναι βέβαιοι ότι πρέπει να υπάρξει άμεση επαφή μεταξύ των περιπτώσεων, είναι θέμα έρευνας.

Εδώ ο Sallin αναφέρεται στο κύριο εμπόδιο στην κατανόηση του συνδρόμου της παραίτησης - η έλλειψη έρευνας σχετικά με αυτό. Κανείς δεν έχει ασχοληθεί με το τι συμβαίνει με αυτά τα παιδιά στη συνέχεια, αλλά γνωρίζουμε ότι επιβιώνουν.

Για τους γονείς της Σόφι, αυτό είναι δύσκολο να το πιστέψουν. Δεν έχουν δει καμία αλλαγή στην κόρη τους εδώ και 20 μήνες.

"Πρέπει να κάνεις την καρδιά σου πέτρα με αυτές τις περιπτώσεις", λέει ο παιδίατρος της Σόφι, ο Δρ Lars Dagson, που την παρακολουθεί τακτικά σε όλη τη διάρκεια της ασθένειάς της.

"Μπορώ μόνο να την κρατήσω ζωντανή, δεν μπορώ να βελτιώσω την υγεία της, γιατί ως γιατροί δεν αποφασίζουμε αν αυτά τα παιδιά μπορούν να μείνουν στη Σουηδία ή όχι".

Η Dagson μοιράζεται την άποψη που επικρατεί συνήθως μεταξύ των γιατρών, οι οποίοι παρακολουθούν παιδιά με το σύνδρομο της παραίτησης: ότι η ανάκαμψη εξαρτάται από το αίσθημα της ασφάλειας και ότι μια άδεια μόνιμης παραμονής ξεκινά αυτή τη διαδικασία.

"Με κάποιο τρόπο το παιδί θα πρέπει να αισθάνεται ότι υπάρχει ελπίδα, κάτι για το οποίο θα ζήσει ... Αυτός είναι ο μόνος τρόπος που μπορώ να εξηγήσω γιατί το δικαίωμα διαμονής θα αλλάξει όλες τις περιπτώσεις που έχω δει μέχρι στιγμής."

Μέχρι πρόσφατα, οικογένειες με άρρωστο παιδί είχαν τη δυνατότητα να μείνουν. Αλλά η άφιξη περίπου 300.000 μεταναστών τα τελευταία τρία χρόνια οδήγησε σε αλλαγή της στάσης απέναντι σε αυτές τις οικογένειες.

Πέρυσι τέθηκε σε ισχύ ένας νέος προσωρινός νόμος που περιορίζει τις πιθανότητες όλων των αιτούντων άσυλο να λάβουν μόνιμη κατοικία. Οι υποψήφιοι λαμβάνουν βίζα τριών ετών ή δεκατριών μηνών. Η οικογένεια της Σόφι έχει την τελευταία και λήγει τον Μάρτιο του επόμενου έτους.

"Τι θα συμβεί στη συνέχεια; Το πραγματικό ζήτημα δεν έχει αντιμετωπιστεί", λέει ο Dagson. Αμφιβάλλει ότι η Σόφι θα ανακάμψει σε 13 μήνες.

"Δεν μπορώ να πω ότι είναι αδύνατο, αλλά εξαρτάται από το πώς αισθάνονται οι γονείς - πρόκειται να μείνουμε μετά από αυτούς τους 13 μήνες; Αν δεν είναι σίγουροι γι 'αυτό, δεν μπορούν να δώσουν στην Σόφι την αίσθηση ότι όλα είναι εντάξει."

Ωστόσο, στοιχεία από την πόλη Σκάρα στη νότια Σουηδία δείχνουν ότι υπάρχει ένας τρόπος θεραπείας των παιδιών με σύνδρομο της παραίτησης, ακόμη και αν η οικογένεια δεν έχει μόνιμη κατοικία.

"Από τη δική μας άποψη, αυτή η συγκεκριμένη ασθένεια έχει να κάνει με το προηγούμενο τραύμα και όχι με το άσυλο", λέει η Annica Carlshamre, ανώτερη κοινωνική λειτουργός της Gryning Health, μιας εταιρείας που διαχειρίζεται το Solsidan, ένα καταφύγιο για παιδιά με προβλήματα.

Όταν τα παιδιά είναι μάρτυρες βίας ή απειλών εναντίον ενός γονέα, η πιο σημαντική σχέση τους στον κόσμο ξεριζώνεται, πιστεύουν στο Solsidan.

"Τότε το παιδί καταλαβαίνει - η μητέρα μου δεν μπορεί να με φροντίσει", εξηγεί η Carlshamre. "Και έτσι εγκαταλείπουν την ελπίδα, επειδή γνωρίζουν ότι είναι απόλυτα εξαρτημένα από τον γονέα. Όταν συμβεί αυτό, τι μπορεί να κάνει το παιδί;"

Αυτή η οικογενειακή σύνδεση πρέπει να ανασυγκροτηθεί, αλλά πρώτα πρέπει να αρχίσει να αναρρώνει το παιδί, οπότε το πρώτο βήμα του Solsidan είναι να χωρίσει τα παιδιά από τους γονείς τους.

"Φροντίζουμε η οικογένεια να ενημερώνεται για την πρόοδό τους, αλλά δεν τους αφήνουμε να μιλήσουν επειδή το παιδί πρέπει να εξαρτάται από το προσωπικό μας. Μόλις διαχωρίσουμε το παιδί, χρειάζονται μόνο λίγες μέρες, μέχρι να δούμε τα πρώτα σημάδια ότι ναι, είναι ακόμα εκεί ... "

Όλες οι συνομιλίες σχετικά με τη διαδικασία μετανάστευσης απαγορεύονται μπροστά στο παιδί.

Τα παιδιά σηκώνονται από το κρεβάτι καθημερινά. Έχουν ρούχα ημέρας και νυχτικά και έμπειρο προσωπικό, να τα βοηθήσει να ζωγραφίσουν.

"Παίζουμε για αυτά μέχρι να μπορέσουν να παίξουν μόνα τους. Χορεύουμε και ακούμε μουσική, θέλουμε να επανέλθουν όλες οι αισθήσεις στη ζωή τους."

"Έχουμε μια προσδοκία ότι θέλουν να ζήσουν και όλες οι δυνατότητές τους παραμένουν εκεί, αλλά απλά ξέχασαν ή έχασαν την αίσθηση της χρήσης τους. Αυτό το έργο απαιτεί πολλή ενέργεια επειδή πρέπει να ζήσουμε για τα παιδιά μέχρι να αρχίσουν να ζουν μόνοι τους. "

Ο μεγαλύτερος χρόνος που χρειάστηκε για να ανακάμψει ένα παιδί ήταν έξι μήνες.

Συχνά τα παιδιά δεν θα έχουν καμία επαφή με τους γονείς τους μέχρι να μπορέσουν να μιλήσουν μαζί τους στο τηλέφωνο.

Από τα 35 παιδιά που έχει συναντήσει η Calshamre όλα αυτά τα χρόνια, ένα από αυτά έλαβε άδεια παραμονής στη Σουηδία, ενώ ήταν ακόμα στο Solsidan. Τα άλλα παιδιά ανάρρωσαν πριν διευκρινιστεί το καθεστώς ασύλου τους.

Τι πιστεύουν οι γονείς της Σόφι ότι θα βοηθήσει την ανάκαμψή της; "Ίσως το νέο μωρό όταν θα έρθει θα βοηθήσει", λέει ο πατέρας της. Η μητέρα της Σόφι μπορεί μόνο να επαναλάβει αυτά που έχει ακούσει από το γιατρό.

"Για να ξυπνήσει η Σόφι, ο γιατρός λέει ότι αυτή και η οικογένειά της θα πρέπει να αισθάνονται ασφαλείς."

Ο μεγαλύτερος φόβος τους είναι ότι θα γυρίσουν πίσω στην πατρίδα τους και η μαφία θα τους εντοπίσει.

"Υποσχέθηκαν ότι θα μας σκοτώσουν", λένε οι γονείς.

Προκειμένου να προστατευθεί η ταυτότητα της οικογένειας, το όνομα της Σόφι έχει αλλάξει

ΠΗΓΗ